Klik hier voor meer informatie over het landschap of klik op een stakeholder voor meer informatie daarover!

Patiëntenvereniging

Patiëntenverenigingen behartigen de belangen van een specifieke groep patiënten (bijvoorbeeld epilepsiepatiënten) door het beïnvloeden van zorgverleners, zorgverzekeraars, beroepsverenigingen, en de overheid. Daarnaast stimuleren en financieren ze wetenschappelijk onderzoek naar betere zorg voor hun doelgroep, en geven ze voorlichting aan aangesloten patiënten en aan het bredere publiek. Ze zijn goed op de hoogte van de specifieke situatie en behoefte van hun doelgroep (ervaringsdeskundigheid).


Een patiëntenvereniging kan een belangrijke partner zijn om de meerwaarde van een innovatie al in een vroeg stadium aan te toetsen. Als een patiëntenvereniging de meerwaarde van een innovatie herkent dan kan ze een sterke samenwerkingspartner zijn bij de ontwikkeling (bijvoorbeeld financiering met eigen middelen), de evaluatie (door goede contacten met de eigen doelgroep), en bij de promotie van een toepassing bij patiënten, zorgverleners, beroepsverenigingen, zorgverzekeraars, en de overheid.

Het voornaamste belang van de patiëntenvereniging is het verbeteren van de zorg voor de eigen doelgroep. De patiëntenvereniging kan onder andere de volgende belangen hebben bij een eHealth-toepassing:

  • Verbetering van de effectiviteit van de zorg voor de doelgroep. 
  • Verbetering van de toegankelijkheid van de zorg voor de doelgroep. 
  • Beperking van de impact van de gezondheidssituatie op het (sociale) leven van de doelgroep. 
  • Behoud van zelfstandigheid en eigen regie voor de doelgroep. 
  • Preventie (indien van toepassing) en voorlichting voor het bredere publiek.

Patiëntenverenigingen beschikken over veel ervaringsdeskundigheid waardoor zij zelf een goede inschatting zullen kunnen maken met betrekking tot de meerwaarde van een toepassing. Zij zullen zich voornamelijk richten op de vraag of een toepassing de gezondheidstoestand, het welzijn, en het dagelijks functioneren van hun patiënten verbetert. Daarnaast zullen zij er waarde aan hechten dat een toepassing gemakkelijk te gebruiken is. Ervaringen van de eigen doelgroep (bijvoorbeeld verkregen in kleinschalige pilots) zullen hiervoor leidend zijn, al dan niet aangevuld met resultaten van wetenschappelijk onderzoek.